Alzheimer, como ayudar

La aparición de una enfermedad neurodegenerativa grave, como Alzheimer que golpea 600 mil personas en Italia, predominantemente mayores de 65 años, marca un momento de agitación y cambio para toda la familia. Confusión, dificultad para hablar, desorientación son solo algunos de los síntomas más frecuentes de una enfermedad que, como lo señalan las asociaciones de la industria, también involucra niños, nietos y todos aquellos que se preocupan por la salud del paciente. Precisamente los expertos han comenzado, en los últimos años, a prestar cada vez más atención a este aspecto, identificando cuáles son los mayores dificultades incluso para las familias e identificando los servicios que están disponibles para ellos. Entonces, veamos cuáles son los problemas críticos relacionados conAlzheimer y ayuda para los miembros de la familia más urgente.

Alzheimer, ¿qué ayuda para las familias a partir del diagnóstico?

Enfermedad de Alzheimer

La familia no puede tomarse en consideración cuando se realiza un diagnóstico como el de Alzheimer: de hecho, a menudo los miembros de la familia se preocupan personalmente por la salud de sus seres queridos y la mayor parte de la responsabilidad recae sobre ellosasistencia de los ancianos en general.

El cambio está en varios pisos. Por un lado, de hecho, es necesario cambia tu rutina para poder dedicarse a la vigilancia y el cuidado de su ser querido que padece la enfermedad de Alzheimer. Concilie todo con compromisos familiares y laborales no es simple y, a esto, se agregan las preocupaciones naturales por el estado de salud del paciente. Además, el contexto y las modalidades de asistencia son fundamentales para frenar la degeneración de las capacidades funcionales residuales y las alteraciones del comportamiento.

El sufrimiento de un ser querido tiene, además, un peso psicológico significativo. Los miembros de la familia tienen la tarea de apoyar a aquellos que, paso a paso, comienzan a reconocer los signos de la enfermedad en ellos mismos, pero también la ansiedad determinada por la incertidumbre del futuro y la responsabilidad del tratamiento.

El impacto del diagnóstico en las familias: las fases típicas

diagnóstico de alzheimer

Profesor Giovanni B. Frisoni, El editor del Centro de Alzheimer, el sitio del Laboratorio de Neuroimagen y Epidemiología de San Juan de Dios en Brescia ha destacado 5 reacciones típicas, que no necesariamente se excluyen mutuamente, y que a menudo afectan a la familia de un paciente con Alzheimer.

Primero que nada, es muy común negación: antes del primer diagnóstico, es normal que tanto las personas involucradas en la primera persona como los familiares tiendan a distanciarse de la enfermedad. Es una forma simple de defensa que, sin embargo, también puede conducir a daños si, más o menos conscientemente, la negación comienza a condicionar la elección de hacer más investigaciones o evitar los exámenes que serían necesarios para llegar a un diagnóstico.

Otra reacción típica es la deansiedad y delhiper-participación que llevan a los miembros de la familia a estar constantemente atentos, listos para hacer todo por el paciente, incluidas aquellas actividades que pueden continuar serenamente para completar por sí mismos. la “Necesito hacer” es otra forma de protegerse de la conciencia de la enfermedad, pero es importante, especialmente con una patología de este tipo, dejar a su ser querido la oportunidad de llevar a cabo algunas actividades independientemente sin reemplazar el 100%.

Luego hay dos estados emocionales muy comunes que a menudo son el reflejo del otro: el cólera y el culpa. La decepción y la frustración aparecen cuando la familia se da cuenta de que, a pesar de los esfuerzos, la situación no puede mejorar: sucede entonces, y es absolutamente común y normal, perder la paciencia, responder mal, incluso enojarse con el paciente. Explosiones que conducen, casi automáticamente, a un sentido de culpa generalizado y doloroso. El consejo de expertos es de no dramatice y tratar de ser consciente tanto de la ira y la culpa para poder, para frenar al menos parte del instinto.

Finalmente, también en el caso de la enfermedad de Alzheimer existe la fase deaceptación. No siempre es posible llegar a esta condición, en la que se restablecen las dinámicas familiares equilibradas, conscientes de las emociones tanto del paciente como de todos los vecinos involucrados. Sin embargo, es fundamental, poder garantizar un cuidado en el hogar eficaz y un apoyo real para aquellos que enfrentan esta patología.

¿Qué servicios para las familias con Alzheimer?

alzheimer

la costos de protección, sin embargo, son muy altos: de acuerdo con lo que Censis estima en colaboración con la asociación italiana de Alzheimer, estos pueden alcanzar, en promedio, el 70 mil euros por año. 30% representa costos directos como elcontratar a un cuidador o una cifra que puede apoyar al paciente las 24 horas del día, mientras que el 70% restante corresponde a una pérdida de ingresos familiares.

La complejidad de la situación experimentada por los familiares de los enfermos de Alzheimer ha llevado a la promulgación de la ley 104 de 1992 que, de hecho, protege a quienes cuidan de la asistencia de un ser querido con esta patología. La ley italiana, por lo tanto, garantiza tres días de permiso de trabajo pagado todos los meses para aquellos que están cuidando a una persona enferma, siempre que sean un empleado, cónyuge, pariente o similar dentro del tercer grado.

También es posible presentar solicitud de derechos de acompañamiento en el caso, cuando la enfermedad ha llegado a una etapa bastante grave, se declara la invalidez total del paciente. En este caso, se puede asignar una contribución mensual de 500 euros a la familia, independientemente de las condiciones de ingresos.

la red de servicios públicos, también incluye la asistencia domiciliaria integrada, gestionada por la ASL, y durante algunos años la posibilidad de utilizar lo que se llama “Vale de demencia”, dirigido precisamente a las familias que comienzan a dar los primeros pasos en el tratamiento de la enfermedad y necesitan orientación profesional. También existe la oportunidad de beneficiarse de los servicios prestados por los hospitales, por el RSA (antiguos hogares de ancianos, ahora Resident Healthcare for the Elderly) y Day Centers: el asesoramiento de expertos es pregunta por tu territorio

De hecho, se vuelven a registrar fuertes desequilibrios entre varias regiones de Italia. En el centro-norte, por ejemplo, muchas asociaciones también están activas y proponen servicios diseñados para familias y pacientes con Alzheimer, como el Alzheimer Cafés, útiles tanto para frenar la degeneración de la enfermedad como para detener y tratar los desequilibrios que en cada familia que aparecen y pueden tener consecuencias.

Incluso las empresas pueden hacer su parte: algunas políticas de bienestar corporativo, por ejemplo, permiten una mayor flexibilidad para ayudar a los familiares enfermos, o ayuda económica real para las familias que se ven obligadas a hacerse cargo de la situación. Incluso UniSalute, yoEn ocasión de la segunda edición deFiesta de Alzheimer alojado en Levico Terme del 14 al 18 de septiembre de 2018, ha decidido ofrecer su apoyo a esta importante iniciativa, que no termina con este evento, pero eso continúa a través de la oferta de servicios propuestos dirigidos a los familiares que están en contacto cercano con personas que sufren de trastornos cognitivos, cómo Cuidados en el hogar mayores de 65.

 

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